罕见病患者致信千所小学校长:请让罕见病儿平等入学

2月28日是**罕见病日。今天，有21位罕见病患者联合撰写了近1000封“关注罕见病儿童平等受教育权”的倡议信，从北京市刘家窑附近的邮局寄出，不久就会送至北京市16个辖区小学校长的手中。

据倡议信活动发起人之一、北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目负责人周爽介绍，参与撰写倡议信的21位罕见病患者年龄在18岁到35岁之间，曾进入普通学校接受义务教育的人数不到一半。他们希望通过这种方式让罕见病儿童的平等入学权利得到正视。

身体承受病痛教育受到阻碍

家住北京的小伟是一名脆骨病患者，在入学时由于疾病原因，被学校以各种理由拒收，直到小伟的家长与学校签订了一份免责协议，约定小伟在校期间发生任何状况学校不承担责任，学校才勉强同意小伟入学。但直到快要升入初中，小伟的家长才发现孩子一直没有学籍，而没有学籍则意味着无法升初中，于是又开始了交涉学籍的过程。

“为了让孩子进入普通学校，对于孩子的病情通常是‘能瞒就瞒’。”赵宁是一位苯丙酮尿症(PKU)患儿的母亲。苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢病，患有PKU的孩子在饮食上有特殊需求，不能进食鱼、蛋、肉、奶、豆类、菌类、干果类以及普通米面，他们也因此被称为“不食人间烟*的天使”。“很多人不理解罕见病患儿，认为他们是个麻烦，学校为了便于管理通常不愿意接受这样的孩子。”赵宁无奈地说。

作为一个罕见病患儿的母亲，同时也是PKU联盟会的发起人，赵宁表示，接受普通的教育，对于一个身患罕见病儿童接触同龄朋友、融入社会，有着重要的意义。“希望学校、社会能够理解并接纳这些特殊的孩子们。”

法律有规定现实有困难

“虽然国家相关法律有明确规定，但是罕见病群体接受义务教育情况不容乐观。”周爽告诉记者，根据《中华人民共和国义务教育法》第十九条有关规定：普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。在*新的《残疾人教育条例(修订草案)》第二章第十条也明确提出：地方各级人民**应当逐步提高普通幼儿园、学校接收残疾学生的能力，**融合教育，**残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育。在义务教育阶段，可以采取随班就读、设置特殊教育班级等形式。

“每年的八、九月开学前，瓷娃娃罕见病关爱中心经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校**接收或**升学。”周爽无奈地说，学校**的理由有的是学校客观条件不足，不能**罕见病患儿安全；还有的是因为家长原因，比如有的家长误认为白化病会传染，反对学校接收白化病儿童入学。

全国政协委员薄绍晔呼吁：学校要为罕见病患儿**入学条件

关于罕见病群体以及更大范围的残疾人群体的教育权益问题，是全国政协委员、中国残联**部主任薄绍晔长期关注的问题。在接受记者采访时，薄绍晔表示，希望社会理解这个特殊群体，尤其学校教育工作者要转变理念，为这些孩子平等享受教育权利**条件。

薄绍晔介绍，我国目前的特殊教育学校主要针对智力残疾、视力障碍、听力障碍等群体，罕见病儿童以及大量的肢体残障群体，仍然属于普通学校接收范围。“接受义务教育是每个中国公民享有的权利，不能以身体状况条件为由剥夺他们受教育的权利。”薄绍晔指出，教育行政主管部门可以明确是否适合进入普通学校就读的身体条件标准，但与此同时必须对不具备进入普通学校条件的孩子提出具体的补救措施。(韩柳洁)